Franio walczy z DMD

18/07/2025

Drodzy Obserwujący 💚
Zbiórka fantów na licytacje dla Frania trwa!
Śmiało napisz do nas ❤️

11/07/2025

Franek traci siły… ale nie nadzieję. Potrzebuje naszej pomocy, by przeżyć!

Mały Franek zmaga się z bezlitosną chorobą – dystrofią mięśniową Duchenne’a (DMD). To genetyczny potwór, który z dnia na dzień odbiera mu siłę mięśni. Bez leczenia i rehabilitacji jego życie może zostać brutalnie skrócone…

⏳ Czas ucieka, a potrzeby rosną! Pomóc możesz już teraz – każda złotówka ma znaczenie 🙌

👇https://www.siepomaga.pl/franek-romanski

❤️ Udostępnij, wesprzyj, ratuj dzieciństwo Franka!

Franciszek urodził się 5 listopada 2019 roku, dostając 10 punktów w skali Apgar. Byliśmy najszczęśliwszymi rodzicami na świecie. Jednak 6 tygodni później spędz…

10/07/2025

10/07/2025

Czwartek 10.07 godz. 12:00 rozpocznie się posiedzenie Zespołu Parlamentarnego ds. dzieci chorych na dystrofię mięśniową Duchenne'a
W posiedzeniu będą uczestniczyć również rodzice, którzy wspólnie z członkami zespołu będą chcieli opracować plan działania, który ma na celu realną pomoc w walce z chorobą wszystkimi dostępnymi metodami.

Rodzice i członkowie zespołu będą wspólnie pracować nad planem działań mających na celu systemowe wsparcie dla dzieci z DMD, w tym:
• umożliwienie dostępu do terapii genowej,
• poprawę dostępu do leków i opieki rehabilitacyjnej,
• skrócenie ścieżek leczenia zagranicznego,
• oraz uznanie DMD za priorytet zdrowia publicznego.

Zapraszamy do udziału kolejnych parlamentarzystów, którzy chcą być realnym głosem wsparcia dla chorych na DMD i ich rodzin.
To spotkanie to nie tylko wymiana informacji – to początek konkretnych działań, które mogą ocalić zdrowie i sprawność wielu dzieci.

W skład zespołu wchodzą:

Artur Łącki - Poseł na Sejm RP - Przewodniczący
Mateusz Bochenek - Poseł na Sejm RP - Wiceprzewodniczący
Magdalena Łośko - Wiceprzewodnicząca
Marta Golbik
Ewa Kołodziej Poseł na Sejm RP
Marek Hok
Iwona Kozłowska
Agnieszka Gorgoń-Komor
Grzegorz Napieralski

29/06/2025

🌟 Pomóżmy razem Franiowi! 🌟

Czy wiesz, że możesz wesprzeć leczenie i rehabilitację Frania bez wydawania dodatkowych pieniędzy?
Wystarczy, że podczas zakupów online wejdziesz do sklepu przez stronę FaniMani lub użyjesz Przypominajki FaniMani. Sklep przekaże część wartości Twoich zakupów na pomoc dla Frania! 💙❤️

🛒 Kupujesz na Allegro, Empik, MediaMarkt, Zalando i wielu innych?
👐 Nic Cię to nie kosztuje, a dla Frania każda złotówka jest na wagę złota!

👉 Kliknij tutaj, by wesprzeć Frania podczas swoich zakupów:
https://fanimani.pl/zaproszenie/80633/9069c4535ec94ea8af1d1d83b19f2ea4

Dziękujemy, że razem zmieniamy świat na lepsze! 💫

18/06/2025

https://www.dobryklik.pl/csijwreu8p

Drodzy Obserwujący Franek zmaga się z ciężką chorobą, której może w tej chwili nie widać gołym okiem , jednak ona postępuje. Każdy dzień to walka o jego łatwiejszą przyszłość, walka o to aby jak najdłużej mógł samodzielnie chodzić.
Wystarczy raz dziennie wejść i odsłonić jeden kwadracik to tylko tyle i aż tyle ❤️

A jeśli ktoś chciałby wesprzeć chociaż najmniejszą kwotą 1, 2 lub 5 zł to również będziemy ogromnie z całego serca wdzięczni ❤️🥹

https://www.siepomaga.pl/franek-romanski

18/06/2025

Dziękujemy ❤️

05/06/2025