Stxbp1 Polska

Strona główna
Polska
Kraków
Stxbp1 Polska

Polska społeczność łącząca osoby z mutacją STXBP1

24/08/2025

24.08.25r - koniec lata tuż tuż i zaczynamy to odczuwać 🥲
Powroty do domu, przetwory, ostatnie zwiedzanie, a niestety czasem i szpital 😔

16/08/2025

16.08.25r. - oj, teraz pogoda rozpieszcza! Plaża, plaża i jeszcze raz kajaki 😁🛶 Ogłaszamy piasek wszędzie!

10/08/2025

10.08.25r. - ☀️🌤️🌥️ - choć czasem pogoda nie rozpieszcza, my chwytamy te momenty, gdy pozwala spędzać wolny czas na łonie natury 🥰

02/08/2025

02.08.25r. - Ale już niedługo będziemy tęsknić za tymi chwilami! Piasek między palcami, piasek wszędzie 🥰😂 Ubrania pobrudzone truskawkami, malinami lub lodami 😋🤭
Łapiemy promienie słońca, wyjeżdżamy (owszem, my również mamy typowe wakacje 😉) i czerpiemy ze spokojnego, wspólnego czasu.

27/07/2025

27.07.25r. - lipiec dobiega końca, ale nie nasze super wakacje!
Czujecie ten klimat oglądając nasze relacje? Bawimy się wyśmienicie 🤩

23/07/2025

Z pamiętnika wojownika…

„Daleko mi do idealizowania naszego życia.
Wiem, że niepełnosprawność mojego dziecka sprawiła, że dostrzegam rzeczy, których kiedyś bym nie zauważyła. Pozwala mi cieszyć się drobnymi gestami, bardzo ciężko wypracowanymi sukcesami, dała mi więcej cierpliwości.

Chciałabym, by każde dziecko na tym świecie było w stanie samodzielnie bawić się na placu zabaw, nie było zależne od opiekuna aż do swojej śmierci i nie było skazane na ciągłe terapie i rehabilitacje. To tylko dzięki nim może dosłownie wyszarpać dla siebie te drobne postępy, na które tak strasznie ciężko pracuje!

Gdybym była na miejscu tej małej istoty, już dawno bym się poddała.

A ona walczy, nie wiedząc nawet jak inne życie mogłaby mieć, gdyby nie choroba.

Można nauczyć się z tym żyć, ale nigdy nie powiem, że nieuleczalna choroba mojego dziecka dała mi więcej, niż mi odebrała - a odebrała bardzo wiele. Możliwość obserwowania naturalnego rozwoju mojego dziecka, pierwszych kroków o czasie, pierwszego „mama”.
Ale co ważniejsze - odebrała JEJ dzieciństwo, jakiego bym jej życzyła i samodzielność, zapewne na zawsze.
Już zawsze będzie zdana na czyjąś łaskę, ponieważ najprawdopodobniej sama nie przygotuje sobie obiadu, nie zrobi prawa jazdy, być może nie postawi tak wyczekiwanych przeze mnie samodzielnych kroków. Nie jest to pesymizm, jest to realizm, już dawno przestałam mieć wobec niej nierealne oczekiwania i mocno mnie to uleczyło - teraz cieszę się ze wszystkiego, co nas spotyka na naszej wspólnej drodze, nie oczekując szeroko pojętej „normy”.
Nasze życie się w niej nie mieści i jest mi o wiele lepiej od kiedy się z tym w pełni pogodziłam.

W tym wszystkim jednak staram się walczyć o jej godność, o to, by nie traktowano jej jako przypadek czy kod ICD, podmiot do zacewnikowania czy pobrania krwi.

Moje dziecko zasługuje na godne traktowanie, zasługuje na szacunek, traktowanie jej należycie i wkładanie całego wysiłku w to, by jak najbardziej poprawić komfort jej życia.
Zasługuje na to, by w nią wierzyć, w te najdrobniejsze, wyszarpane jak psu z gardła postępy.

Kocham moje dziecko, jest moim cudem i podziwiam ją za wolę walki, którą w sobie ma. Łapię się na tym, że chciałabym więcej, chciałabym szybciej, ale to wynika z tego, że po ludzku, dla niej, chciałabym lepiej. Najlepiej.

Kocham moje dziecko, nie pozwolę, by traktowano ją źle, choć świat bywa tak bardzo okrutny dla osób wyjątkowych.

Kocham moje dziecko, nawet jeżeli nikt nie będzie potrafił jej zrozumieć - ja będę. I będę jej głosem.”

20/07/2025

Już 19.07.25r.! Czas tak szybko ucieka, a my wyciskamy z tych wakacji ile się da! 🍋
Urlopy, zwiedzanie, aktywny wypoczynek, a wszystko, by nasze dzieciaki mogły czerpać jak najwięcej z życia.

17/07/2025

17 lipca – Światowy Dzień Emoji 💛🌍
Nie będziemy się rozpisywać o tej formie pisma obrazkowego, lecz ich funkcji, czyli wyrażaniu emocji.
I o tych emocjach dziś słów kilka, ponieważ niosą one w sobie wielką siłę – szczególnie wtedy, gdy są przemilczane.

👩‍👧 Jakich emocji doświadczają rodzice dzieci z niepełnosprawnością intelektualną?
💔 Strach o przyszłość.
💔 Poczucie bezradności, kiedy nie rozumieją, co przeżywa ich dziecko.
💔 Smutek, kiedy widzą, że świat nie zawsze daje ich dziecku miejsce.
💔 Złość, kiedy muszą wciąż walczyć – o wsparcie, o godność, o zrozumienie.
♥️ Ale też: nieopisana miłość, radość z każdego, nawet najmniejszego postępu, i ogromna duma.

👶 A co czują dzieci z niepełnosprawnością intelektualną?
💬 One czują wszystko.
💛 Radość, gdy są przyjęte i kochane.
💛 Smutek, gdy czują się niezrozumiane.
💛 Lęk, gdy świat wokół staje się za trudny.
💛 Złość, gdy nie potrafią powiedzieć, co czują.

Często nie mają słów, by opowiedzieć o swoich emocjach. Ale ich serca mówią bardzo głośno – przez gesty, spojrzenia, zachowania.

Dziś zatrzymajmy się i usłyszmy to, czego nie zawsze słychać.
Może wystarczy jedno:
„Jestem. Widzę Cię. Czuję Cię. Jesteś ważny."
🫶🏻

12/07/2025

12.07.25r.- kolejny tydzień wakacji za nami, lipiec tak szybko mija!
🐬🏋️‍♂️📖

09/07/2025

🌞 Wakacje – ale nie od wszystkiego… 🌿

Przyszło lato. Czas, który wielu kojarzy z relaksem, podróżami, hamakiem w cieniu i kawą wypitą na spokojnie. I faktycznie – szkoły i przedszkola zamknięte, poranne pośpiechy chwilowo zawieszone… Ale my rodzice dzieci z STXBP1 wiemy, że to nie są wakacje w pełnym slowa tego znaczeniu. Wakacje w naszym świecie wyglądają trochę inaczej.

Nie mamy przerwy od rehabilitacji, karmień, pieluch, leków, nocnych pobudek, niepokojów, kolejek do specjalistów, planowania wszystkiego trzy kroki do przodu i tej cichej troski, która siedzi w nas nawet wtedy, gdy na zewnatrz świeci slońce.
Bo STXBP1 nie zna kalendarza szkolnego. Ani sezonów.

Ale mamy też swoje „lato po naszemu”.
To czas, kiedy można pozwolić sobie na więcej luzu w rytmie dnia.
Może to dlugi spacer bez zegarka?
Krótka wycieczka za miasto, a może i... lody o godzinie, która nie pasuje do żadnego planu.
Czasem odpoczynkiem staje się brak porannego pośpiechu...

I tak – my też jeździmy na wakacje 🌎🌴
Czasem dalej, czasem bliżej – ale jeździmy. Tylko że planowanie takich wyjazdów to osobna sztuka. Zamiast pytać: „czy mają aquapark?”, pytamy:
„czy jest podjazd?”,
„czy jest lodówka na leki i jedzenie?”,
„czy można zabrać wózek i czy ktoś zrozumie, jeśli nasze dziecko będzie krzyczeć o 3:00 w nocy?”

To nie są typowe wakacje – ale są nasze.

I chociaż nadal nie mamy urlopu od troski, odpowiedzialności i bycia w gotowości 24/7, to możemy – i powinniśmy – szukać oddechu tam, gdzie się da. Bo nam też się należy inaszym dzieciom – ta odrobina zmiany, innych doświadczeń, świeżego powietrza i uśmiechów bez pośpiechu.

Życzymy Wam wakacji takich jak nasze życie - nieidealnych, ale prawdziwych, z bagażem pełnym milości, z chwilami wytchnienia, z uśmiechem mimo zmęczenia, z miejscem na radość nawet w chaosie.

Bo choć nasze lato nie przypomina katalogowego, to pełne jest prawdziwego życia.
I to się liczy najbardziej!

A jeśli w ciągu dnia uda się znaleźć chwilę ciszy, spokoju i czasu na cieplą kawę - to wiadomo luksus all inclusive 😎

05/07/2025

05.07.25r. - Spójrzcie co słychać u naszych dzieci!
Wakacje w rozkwicie, urlopy, turnusy, hobby, dobra zabawa i pieski 🐶

Adres

Stowarzyszenie Rodzin STXBP 1
Kraków
30-000

Strona Internetowa

http://stxbp1.pl/

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Stxbp1 Polska umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skróty

Chcesz aby twoja firma była na górze listy Firma Medialna w Kraków?

Udostępnij

Kategoria

Twórca cyfrowy