25/06/2025
Z pamiętnika wojownika… Mamy dziś bardzo ważny post, niezwykle poruszający. Poświęćcie chwilę na lekturę.
„Nie wybrałam tego życia.
Ale to życie wybrało mnie. I choć często bywa trudne, wiem, że jest moje — prawdziwe.
Kiedy zostałam mamą tak wyjątkowego dziecka, świat stanął w miejscu. Diagnoza STXBP1 rozbiła moje wyobrażenia i doświadczenia o macierzyństwie na drobne kawałki. Wszystko było inaczej niż planowałam.
Ale właśnie wtedy zaczęłam się uczyć.
Uczyłam się doceniać najmniejsze rzeczy — takie, których wcześniej nawet nie zauważałam: spojrzenie, delikatny gest, kilka spokojnych oddechów, przespana noc. Uśmiech. Ciszę bez ataku...
Stałam się mistrzynią organizacji — nie z wyboru, lecz z konieczności.
Pakowanie walizek tak, by nie zabrakło niezbędnych rzeczy — a jest ich sporo.
Cały dzień życie na zegarku.
Kilkanaście razy dziennie — punktualnie: leki, suplementy, specjalne posiłki, rehabilitacje, drzemki, częste badania, szpitale...
Nie ma miejsca na przypadek. W tym świecie improwizacja nie istnieje.
I nie narzekam, bo wiem, że to daje nam choć trochę bezpieczeństwa.
Nie ma przestrzeni na „zaraz” czy „później”.
Czas to nie tylko godziny — to system, który pozwala nam funkcjonować. Dzięki niemu wszystko jeszcze się trzyma.
Stałam się bardziej elastyczna. Planowanie to u nas podstawa, ale nie jestem niewolnicą planu. Nawet jeśli przygotuję wszystko z wyprzedzeniem, akceptuję, że życie może pokazać zupełnie inny scenariusz — i to jest w porządku.
Nie denerwuję się już, gdy plany zmieniają się w ostatniej chwili. Ta elastyczność pozwala mi zachować spokój i nie gubić się w chaosie, który czasem się pojawia.
Często bywa tak, że właśnie wychodzimy na prostą, mamy ustabilizowane sprawy, a tu nagle przychodzi coś nieoczekiwanego, trudnego, co wywraca świat do góry nogami.
Cały czas uczę się przyjmować te niespodzianki z pokorą — bo robię, co mogę, a reszta nie zależy ode mnie.
To wymaga cierpliwości — czasem długiego czekania na najmniejszy postęp, który cieszy niczym zdobycie medalu, a za chwilę godzenie się z tym, że nic nie jest na zawsze - utrata zdobytych umiejętności to już coś naturalnego...
Nauczyłam się też uważności, jakiej nie znałam wcześniej.
Zauważam rzeczy, których inni nie dostrzegają. Jedno zerknięcie na mojego syna i wiem, że coś się dzieje. Że nadchodzi napad. Że trzeba zareagować.
Uważność stała się moim szóstym zmysłem — niezbywalnym, wyczulonym, cichym strażnikiem codzienności.
Zaczęłam być nieustannie czujna, bo mój syn jest jak żywioł — pełen niespodzianek i braku poczucia zagrożenia.
Wciąż muszę go mieć na oku — choć jest pełen życia i ciekawości świata, świat nie zawsze jest dla niego bezpieczny.
Wszystko chce dotknąć, spróbować, zbadać — nawet jeśli może mu to zaszkodzić.
Muszę być gotowa reagować natychmiast, bo chwilowa nieuwaga może mieć poważne konsekwencje.
To ciągłe bycie na straży wymaga siły, która czasem mnie przerasta, ale wiem, że to moja rola — strażniczki jego świata.
Nauczyłam się też odpuszczać. Tego, że nie muszę być idealna. Że mogę nie zdążyć z obiadem, mieć gorszy dzień.
Odpuszczam oczekiwania — świata, ludzi, ale też swoje. Bo wiem, że moje życie nie toczy się według książki, lecz według prawdziwego, wymagającego scenariusza.
Uświadomiłam sobie też, że to nie dziecko musi wpasować się w nasz świat — to my musimy dostosować życie do niego. Kiedyś widziałam siebie uczącą syna jeździć na rowerze, grać z nim w piłkę, biegać razem po parku. Tymczasem dziś, z tą samą wiarą, miłością i cierpliwością, uczę go, jak zrobić pierwszy krok, mimo że ma już kilka lat. Jak utrzymać równowagę, jak spojrzeć w oczy i zostać na chwilę „tu i teraz”.
To zupełnie inna droga, ale nie mniej wartościowa.
Przestałam żyć wyobrażeniami, zaczęłam żyć prawdziwym życiem — tym, które mam.
Odkryłam też prawdę o ludziach. Kto został. Kto się odsunął. Kto potrafi pomóc bez wielkich słów i gestów. Kto przychodzi, gdy nie trzeba, i zostaje, gdy nie proszę.
Czasem bywa to bolesne, ale z tego bólu rodzi się prawdziwa relacja — szczera, wspierajaca, bez ocen i krytyki.
Nauczyłam się też patrzeć z ogromnym podziwem na rodzeństwo mojego dziecka.
Widzę ich, jak dorastają szybciej niż rówieśnicy — z wrażliwością, której nie da się nauczyć z książek.
Nie pytają „dlaczego ich brat jest inny”. Po prostu go kochają.
Nie narzekają, choć większość naszego życia podporządkowana jest jego potrzebom.
Nie krzyczą, że to niesprawiedliwe — choć pewnie czasem tak czują.
Są cisi, obecni, wyrozumiali. Choć nie mają tyle mojego czasu, mają całą moją miłość.
I są bohaterami tej historii — tak samo jak ich brat.
Jestem też wdzięczna za ludzi, których dane mi było spotkać na tej drodze. Za innych rodziców wyjątkowych dzieci, za terapeutów, którzy nie tylko „pracują z dzieckiem”, ale walczą razem z nami, jakby to była ich osobista sprawa. Za lekarzy, którzy widzą człowieka, a nie tylko kartę choroby.
Za tych wszystkich dobrych ludzi, których przyciągnęło do nas właśnie to, co miało być tragedią. Nie spodziewałam się, że wśród tylu trudnych doświadczeń znajdę też tyle światła.
Przestałam też przejmować się oceną innych. Ludzi, którzy widzą tylko zewnętrzny skrawek naszego życia, a nie próbują nawet zrozumieć i zobaczyć tego, co w środku. Trudnej drogi, którą musimy przejść.
To moje życie. Moje dziecko. Moje wybory, decyzje i konsekwencje.
I choć ludzie często lubią „wiedzieć lepiej”, dziś wiem, że nie muszę słuchać każdego głosu.
Moje dziecko nie jest po to, by spełniać cudze oczekiwania.
A ja nie jestem tu po to, by zbierać cudze pochwały.
Jestem tu, by być mamą. Najlepszą, jaką potrafię być — po swojemu.
Jestem catkowicie świadoma, jak bardzo mój syn jest ode mnie zależny. Wiem, że w jego oczach jestem ostoją, opoką i całym światem, na którym może polegać bezgranicznie.
To ogromna odpowiedzialność - być tym, kto zawsze jest obok, kto chroni, kto rozumie bez słów, kto zawsze czuwa i trzyma za rękę w najtrudniejszych momentach.
Widzę w jego spojrzeniu tę ufność, która daje mi siłę, gdy sama czasem słabnę.
To spojrzenie mówi mi: "Jesteś moim bezpieczeństwem". I choć ta rola jest wymagająca, wiem, że nie ma nic ważniejszego niż to, co między nami. To bezwarunkowa więź, której nic nie złamie.
I choć to wszystko, czego się nauczyłam, jest prawdą — nadal się tego uczę. I będę uczyć każdego dnia, bo jestem tylko człowiekiem.
Życie rzadko wygląda jak na obrazku. Czasem przychodzą chwile zwątpienia, bezsilności, zmęczenia.
Ale to też część tej drogi. I nie ma w tym nic złego.
To nie czyni mnie słabszą — to czyni mnie prawdziwą.
Nie żyję w bajce.
Mam w sobie lęk, zmęczenie i tęsknoty, których nie da się ubrać w słowa. Ale mam też coś, co jest silniejsze niż to wszystko:
Wdzięczność.
Za to, że jest.
Może nie mam wszystkiego, czego pragnęłam, ale mam to, co najważniejsze.
Czy wybrałabym świadomie takie życie?
Nie. Nie marzyłam o łzach ze strachu. O nocach bez snu. O pytaniach bez odpowiedzi.
Nie planowałam codziennej walki o każdy krok.
Czy dziś oddałabym to życie?
Nigdy.
Bo widzę, że to, co miało mnie złamać - zbudowało mnie od nowa. To, co miało być końcem wszystkiego, okazało się początkiem innego świata.
Niełatwego. Czasem cholernie trudnego, ale mojego.
Nie wszystko co trudne, jest tragedią. Nie wszystko co wygląda jak cud, przychodzi bez walki.
A dla nas - cudem może być pierwszy krok, pierwsze słowo, dłuższy czas bez ataku...
To życie nauczyło mnie kochać bez warunków, bez planów, bez gwarancji.
Nauczyło mnie patrzeć na świat oczami, które nie mówią.
I słyszeć to, czego inni nie potrafią nawet dostrzec.
Nauczyło mnie odkrywać w sobie pokłady siły, wytrwałości i cierpliwości o jakich nigdy nie śniłam.
Nie rozumiem wszystkiego i może nigdy nie zrozumiem.
Czasem nie ma odpowiedzi. Czasem sens przychodzi dopiero wtedy, gdy odpuścisz pytania.
Ale wiem, że nic nie jest przypadkiem.
Wszystko co przyszło - przyszło po coś.
Czasem żeby mnie złamać, czasem żeby mnie ocalić.
Ale zawsze - żeby mnie obudzić.
To życie nie jest bajką.
Ale jest prawdziwe. I jest moje.
WDZIĘCZNOŚĆ ZA TO, CO JEST, WYGRYWA Z TYM, CZEGO BRAKUJE.”
