Ida rozmawia

Ida rozmawia Tutaj rozmawiamy o autyzmie, ADHD i innych neuroodmiennościach - bez tabu, stereotypów i sztucznych podziałów

Polityka Zdrowotna, nie walczymy już z autyzmem,i to od dawna 🙏🏻Taka retoryka nikomu nie pomaga, bo nawet zwolennicy bar...
11/04/2025

Polityka Zdrowotna, nie walczymy już z autyzmem,
i to od dawna 🙏🏻

Taka retoryka nikomu nie pomaga, bo nawet zwolennicy bardziej zachowawczego podejścia do autyzmu (czyli postrzegania go jako zaburzenia rozwoju) przyznają, że autyzmu nie da się leczyć! Sugerowanie, że jest inaczej, to zwodzenie rodziców i tworzenie ryzyka dla dzieci, że zostaną poddane szkodliwym pseudoterapiom,
których niestety nadal nie brakuje.

Natomiast większy i wcześniejszy dostęp do diagnozy jak najbardziej jest super, bo ułatwia wspieranie dziecka zgodnie z jego faktycznymi potrzebami

Bardzo dziękuję za zaproszenie i publiczności za tak liczną obecność! Młyny Rothera fantastyczna miejscówka ❤️
05/04/2025

Bardzo dziękuję za zaproszenie i publiczności za tak liczną obecność! Młyny Rothera fantastyczna miejscówka ❤️

Dzisiaj w   recenzja książki “Za dobrze się maskowałam”, czyli zbioru wywiadów Monika Szubrycht z autystycznymi kobietam...
02/04/2025

Dzisiaj w recenzja książki “Za dobrze się maskowałam”, czyli zbioru wywiadów Monika Szubrycht z autystycznymi kobietami. Recenzja nietypowa, bo gościnna. Oddaję głos Krysia Zaum, która będzie tu najlepszą recenzentką. A dlaczego najlepszą - wyjaśnia poniżej sama.



Jak przyszła przesyłka, od razu porwałam książkę do siebie nie dając Idzie szans na przeczytanie. Przecież to o mnie, to ja się za dobrze maskowałam! Jako kobieta w średnim wieku z diagnozą ADHD otrzymaną po czterdziestce i zupełnie świeżą diagnozą spektrum autyzmu muszę teraz przekonywać cały świat (przy czym moja psychiatra jeszcze musi przekonywać i mnie haha), że mam autyzm. “Wciągnęłam ją nosem” - raz-dwa. A czyta się ją faktycznie szybko.

Przedstawione sylwetki kobiet są bardzo różne i fajnie pokazują niejednorodne oblicze kobiecego autyzmu. Co jakiś czas kiwałam głową identyfikując się i myślałam też o tym, że podrzucę tę książkę mojej mamie. Jednak jestem pewna, że nadal potrzebowałaby wyjaśnienia, czym ten “autyzm kobiecy” i maskowanie są. Zatem żałuję, że we wstępie takie nakreślenie się jednak nie pojawia, bo w tym momencie ta książka jest bardziej użyteczna dla mnie niż dla mojej mamy.

Większość sylwetek w książce to osoby działające publicznie w temacie autyzmu, nie są anonimowe. Szkoda, że przy bio nie było ich zdjęć - mój mózg potrzebował połączyć słowa z fizis, więc i tak wyszukiwałam każdą z kobiet w internecie. Na koniec niestety mi się te wywiady zlały ze sobą, zdjęcia by z pewnością pomogły.

Myślę też, że nie zaszkodziłoby trochę więcej redakcji. Wprawdzie Monika Szubrycht we wstępie zaznaczyła, że celowo nie redagowała wypowiedzi chcąc zachować ich autentyczność, ale było parę takich przypadków, kiedy nawet po paru próbach przeczytania jakiejś frazy nie udało mi się odczytać intencji autorki.

Niezależnie od tych drobnych minusów, książka na pewno jest godna polecenia - zwłaszcza samym kobietom, które albo są tuż po diagnozie autyzmu (i może trochę w nią jeszcze nie wierzą), albo się do tej diagnozy przymierzają.



Książka to prezent od wydawnictwa Copernicus Center Press. Dziękujemy!

31/03/2025

[POZNAŃ] Kolejne kwietniowe wydarzenie: w czwartek 10.04 o 13:15 na UAM będę rozważać wyzwania i korzyści związane ze świadomym włączeniem monotropowych (autystycznych) umysłów do społeczeństwa. To w ramach panelu, podczas którego wypowie się też Wojtek Tylski z Fundacja ADHD. A we wcześniejszym panelu (godz. 11:30) na tej samej konferencji będzie można posłuchać też Julii z PIMP MY MIND i Autypatryk ze Stowarzyszenie Spectrum Aureum. Miejsce: Wydział Nauk Politycznych i Dziennikarstwa UAM (Morasko). Poniżej pełen program, zapraszam!

Kolejne spotkanie Neuroplemienia już za tydzień (temat: “supermoce” a trudności), a dzisiaj chciałabym podzielić się pod...
19/03/2025

Kolejne spotkanie Neuroplemienia już za tydzień (temat: “supermoce” a trudności), a dzisiaj chciałabym podzielić się podsumowaniem poprzedniego spotkania, które dotyczyło ujawniania swojej neuroodmienności w różnych kontekstach: bliskim, znajomym i pracodawcom, a także np. lekarzom czy innym osobom obsługującym nas w różnych miejscach.

Mówiliśmy o tym, że dzięki diagnozom lepiej zrozumieliśmy (lub zaczynamy rozumieć) swoje potrzeby i dzięki temu możemy je zakomunikować np. właśnie lekarzowi, choć wielu z nas nie ma jeszcze odwagi lub po prostu nie widzi sensu - zwłaszcza, jeśli poinformowanie o swojej (auto)diagnozie wiązałoby się z większym kosztem niż np. spędzenie 20 minut w jaskrawo oświetlonym gabinecie.

Podobnie w pracy - wiemy już, że ujawnienie swoich specyficznych potrzeb mogłoby być potencjalnie bardzo pomocne, ale obawiamy się różnego rodzaju kosztów takiego ujawnienia. I niestety jak pokazują niektóre z naszych historii, mogą to być obawy uzasadnione - chociaż z reguły będzie chodziło nie tyle o otwartą i oczywistą dyskryminację (np. zwolnienie z powodu ujawnienia diagnozy, co pewnie byłoby nielegalne), ile to, że pracodawcy i menadżerowie nie mają wiedzy i doświadczenia, więc ujawnienie niezrozumiałej dla nich odmienności może wywołać z ich strony jakiś dystans, niepewność i przez to gorsze traktowanie.

Mówiliśmy też o rodzinach i o tym, jak zdecydowanie się na formalną diagnozę (i jej ujawnienie) może wpłynąć na całą rodzinę, która musi się wtedy z tym nowym faktem skonfrontować (i np. zastanowić się, kto jeszcze w rodzinie jest w spektrum). Wspominaliśmy o dylematach związanych z rodzinami mieszkającymi w miejscach mniej gotowych na nasze ujawnienie się, np. na wsi, a także o poczuciu winy, które może towarzyszyć rodzinom, kiedy dowiedzą się po latach, jak duże ich dziecko miało trudności. Oczywiście częstą reakcją, zwłaszcza na początku, jest też zaprzeczenie.

Na szczęście wspominaliśmy też o różnych pozytywnych doświadczeniach, na bazie których można sformułować kilka rad do wykorzystania - przedstawiam je na kafelkach!

Czy macie podobne doświadczenia? Jak zawsze zachęcam do dzielenia się w komentarzach, ale też do dołączenia do naszych spotkań!

W latach 90., kiedy ja i moja siostra byłyśmy dziećmi (a moja siostra dostała diagnozę autyzmu) jednym z powszechnych wy...
14/03/2025

W latach 90., kiedy ja i moja siostra byłyśmy dziećmi (a moja siostra dostała diagnozę autyzmu) jednym z powszechnych wyobrażeń na temat autyzmu było to, że przytrafia się on pojedynczym, losowym dzieciom.

Z nieznanych przyczyn (może szczepionki, hehe, może niewłaściwa dieta, również hehe) w pewnym momencie w rozwoju dziecka coś poszło nie tak i teraz rodzina miała problem, bo stała się “rodziną dziecka z autyzmem”. Zostawało się “matką dziecka z autyzmem”, “siostrą dziecka z autyzmem” itd.

Pamiętam kiedy rodzice opowiadali mi jako niewiarygodną ciekawostkę, że znają rodzinę, w której aż kilkoro dzieci dostało diagnozy autyzmu. Brzmiało to po prostu jakby ta rodzina miała jakiegoś strasznego pecha.

To, co dzisiaj wydaje mi się niewiarygodne to to, że mogliśmy tak myśleć. A jeszcze bardziej to, że chociaż teraz mamy już zupełnie inny poziom wiedzy (z metaanalizy badań* wynika, że odziedziczalność** autyzmu wynosi między 64 a 91%), to nie przekłada się to na ogólne podejście w społeczeństwie.

Dla wielu osób rodzice autystycznego dziecka to nadal “tylko” rodzice autystycznego dziecka (w domyśle: neurotypowi), a nie para, z których przynajmniej jedna osoba najprawdopodobniej też jest neuroodmienna (a nierzadko obie, bo często to właśnie według neurotypu dobieramy się w pary, nawet nieświadomie).

Ale ja już myślę o naszej neuromniejszości inaczej: widzę ją jako składającą się nie tyle z pojedynczych osób, ile całych rodzin. I to jest bardzo istotne, bo obok genów autyzmu czy ADHD dziedziczymy też traumy naszych rodziców, którzy przez swoją nierozpoznaną neuroodmienność cierpieli całe życie (podobnie jak ich rodzice… i tak dalej).

W mojej rodzinie ciężko byłoby mi wskazać osobę, która sprawiałaby wrażenie neurotypowej. Wszyscy są… no cóż, atypowi. I właśnie taka rodzina i jej trudne doświadczenia mnie ukształtowały. A jak jest u was?

* Tick B, Bolton P, Happé F, Rutter M, Rijsdijk F. Heritability of autism spectrum disorders: a meta-analysis of twin studies. J Child Psychol Psychiatry. 2016 May;57(5):585-95. doi: 10.1111/jcpp.12499

** czyli procent zmienności fenotypu wytłumaczalnej zmiennością genetyczną - ile autyzmu można wytłumaczyć genetycznie (to inny termin niż “dziedziczność”!)

Osoby autystyczne nie potrzebują ludzi…? Bzdura!Każdy człowiek potrzebuje innych ludzi.Co więcej, naszą siłą jako mniejs...
04/03/2025

Osoby autystyczne nie potrzebują ludzi…? Bzdura!

Każdy człowiek potrzebuje innych ludzi.

Co więcej, naszą siłą jako mniejszości jest właśnie SPOŁECZNOŚĆ. Solidarność. Wzajemne wspieranie się. I silna reprezentacja, która zostanie usłyszana w świecie.

Ja korzystam z siły tej społeczności już od dawna. Zainspirowana historiami innych osób autystycznych kilka lat temu zaczęłam swój proces poznawania siebie i zaczęłam
o tym opowiadać, inspirując kolejne osoby.

Moja działalność wygląda na bardzo indywidualną, i trochę taka jest, ale nie do końca. Bez innych osób samorzeczniczych, bez zaangażowanych odbiorców, bez osób regularnie i okazjonalnie wspierającyh mnie finasowo, bez tych dostrzegających mój potencjał i zapraszających mnie w różne miejsca, nie było by Idy Tyminy.

Zaczęłam tę działalność ponad 4 lata temu i myślę, że udało mi się sporo osiągnąć
- przynajmniej jak na moje ograniczone możliwości.

W tym miejscu muszę jednak przyznać, że ostatnie miesiące były dla mnie czasem powoli narastającego kryzysu.

Kryzysu głównie psychicznego, więc takiego, którego nikt poza mną nie widzi, ale słaby psychicznie czas przekłada się oczywiście na mniejszą produktywność, a także rosnące wątpliwości: czy ja na pewno się do tego nadaję?

Przemyślałam więc sobie to ostatnie pytanie, już będąc blisko rezygnacji, ale doszłam wniosku, który jest dla mnie budujący. Chociaż nienajłatwiejszy do zaakceptowania.

Otóź tak: nadaję się do tego. Robię niektóre rzeczy dobrze i jestem potrzebna. Jestem właściwą osobą na właściwym miejscu.

Tylko że nie mogę tego robić sama. Na dłuższą metę tak się nie da. Potrzebuję wsparcia, potrzebuję współpracowników, potrzbuję teamu, ekipy... swojego plemienia.

I dobra wiadomość jest taka, że to plemię, moje Neuroplemię, już kiełkuje od dłuższego czasu. To wszystkie osoby, które wsparły mnie na mojej drodze i wspierają dalej.

To między innymi Krysia, która wspiera mnie graficznie, no i w ogóle w życiu; Maja, która pomogła mi uruchomić podcast i montuje każdy odcinek; i oczywiście wszystkie osoby wspierające mnie przez Patronite, niektóre już dosłownie od lat (♡), oraz inne osoby, które wsparły mnie finansowo np. przez Suppi lub jeszcze inną zbiórkę kiedyś, kiedy pilnie potrzebowałam kupić nowego laptopa.

Każdej z tych osób jestem bardzo, bardzo wdzięczna, bo to dzięki wam byłam w stanie wytrwać tak długo.

Ale wciąż uparcie zbyt wiele rzeczy próbuję zrobić sama. I chyba czas trochę zmienić podejście.

Moim dużym (może największym?) problemem przez większość życia było to, że nie potrafiłam zdobyć się na kontakt z ludźmi i poprosić o pomoc. Dlatego tak długo zajęło mi, żeby pierwszy raz pójść do poradni zdrowia psychicznego i następnie dostać rozpoznanie autyzmu.

Dzisiaj już to wiem: tylko z innymi ludźmi jestem w stanie być szczęśliwa, być skuteczną aktywistką, osiągać swoje cele. Sama naprawdę nic nie zdziałam i nie dlatego, że jestem jakaś słaba czy gorsza, tylko po prostu nikt nic nie zdziała sam.

Dlatego dziś jako aktywistka, jako samorzeczniczka, zwracam się do was: dołączcie do mnie.

Stwórzmy coś razem. Pomóżcie mi robić to, co robię, bo razem zrobimy więcej.

Zwłaszcza, że przecież chodzi o zmienianie świata dla naszej własnej neuromniejszości, dla naszych bliskich, dla nas samych. Działanie razem ma po prostu sens.

Jak dokładnie możemy się połączyć i działać razem? Pewnie każde z was wie najlepiej, czego potrzebuje i co może zaoferować. Może macie swoje pomysły - zapraszam do dzielenia się nimi!

Ze swojej strony na pewno mogę powiedzieć, że potrzebuję rąk do pracy i potrzebuję pieniędzy, żeby właścicieli tych rąk móc sprawiedliwie opłacać.

Już teraz kiedy mogę daję zlecenia osobom z naszej neuromniejszości (zlecam montaż podcastu, zdarzyło mi się zlecić dokumentację foto/video wykładu, który prowadziłam), ale chciałabym i naprawdę POTRZEBUJĘ móc robić tego więcej.

Dlatego potrzebuję cię jeśli możesz:

🙏 pomóc mi w produkowaniu i nagrywaniu jakościowych materiałów filmowych (zwłaszcza podcastu IDA ROZMAWIA)

🙏 zaprosić mnie do swojej firmy, fundacji, biblioteki, szkoły, uczelni… do wzięcia udziału w spotkaniu, przeprowadzenia wykładu czy szkolenia ...i możesz zorganizować zapłatę za moją pracę

🙏 wesprzeć mnie w fundraisingu, znajdowaniu i zdobywaniu grantów, projektów i zleceń

🙏 dołączyć do osób wspierających mnie regularnymi wpłatami tutaj: https://patronite.pl/idatymina

🙏 wesprzeć mnie pojedynczą wpłatą tu: https://suppi.pl/idatymina

Co oferuję w zamian?

👉 Przede wszystkim moją pracę na rzecz naszej neuromniejszości, którą wykonuję już od ponad 4 lat i chcę ją kontynuuować, z waszą pomocą.

👉 Chcę też budować nasze Neuroplemię jako społeczność, której członkowie i członkinie dają sobie wzajemne wsparcie. I nie mam na myśli tylko idei, ale realną, konkretną społeczność.

Neuroplemię to społeczność, do której zapraszam osoby wspierające mnie przez Patronite i współpracujące na różne sposoby. Mamy na razie grupę na Facebooku, spotykamy się online co miesiąc (były już dwa spotkania), a raz w roku odbędzie się zjazd “w realu” - najbliższy późnym latem.

Na razie to jest garstka osób, ale wierzę, że będzie nas więcej - a ponieważ osoby patronujące wpłacają 20 zł miesięcznie (lub więcej, jeśli mogą) to zbieram też fundusze, żeby w przyszłości móc zlecać osobom więcej płatnej pracy.

Działajmy razem!

Piszcie: [email protected]

Dołączajcie: https://patronite.pl/idatymina

Wspierajcie: https://suppi.pl/idatymina

Adres

Poznan

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Ida rozmawia umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skontaktuj Się Z Firmę

Wyślij wiadomość do Ida rozmawia:

Udostępnij

Kategoria