05/01/2026
Kochani, zespół Noonana daje o sobie coraz częściej znać…
Maja z natury jest bardzo pozytywnym dzieckiem — lubi się śmiać, chce być blisko ludzi, jest towarzyska. Ale w ostatnich dniach ten uśmiech coraz częściej przykrywa zmęczenie i strach, bo ona sama nie rozumie, co dzieje się z jej ciałem.
Pojawiają się ataki padaczkowe i tachykardia, które spędzają nam sen z powiek. Nasila się też nerwica lękowa, przez co zaczynamy widzieć zmiany, których najbardziej się boimy:
— wycofanie,
— zamknięcie w sobie,
— nadwrażliwość emocjonalna.
Najtrudniejsze jest to, że z zewnątrz Maja wygląda jak „zwykłe” dziecko… a w środku dzieją się procesy od nas niezależne.
W najbliższych tygodniach będziemy starać się o zorganizowanie systemu monitoringu napadów padaczkowych NightWatch, żeby czuwać nad Mają także wtedy, kiedy śpi i kiedy my jesteśmy już na granicy sił.
Przed nami też trudna decyzja dotycząca jedzenia — Maja odmawia posiłków i niestety przy tej chorobie bywa to normą. Rozważamy karmienie przez sondę albo — jako alternatywę — terapię hormonem wzrostu, która mogłaby pomóc utrzymać prawidłowy rozwój, a dodatkowo (ubocznie) wywołać większy apetyt.
Szukamy specjalistów. To choroba naprawdę rzadka i w Polsce wciąż można trafić na niezrozumienie, niewiedzę, a nawet bezradne „nie wiem” po wizycie za kilkaset złotych…
Wchodzimy w 2026 rok z nadzieją, że będzie dobry — mimo że już teraz wiemy, że zapowiada się ciężko.
Trzymajcie za Maję kciuki. I jeśli możecie — bądźcie z nami. 🤍
