23/08/2025
https://www.siepomaga.pl/nikola-wozniak
Trzyletnie leczenie lekiem na zespół Retta, rehabilitacja, pobyt, przelot do USA

Załóż…
Pilne!

Nikola - jej oczy wołają o pomoc❗️Prosimy o ratunek, bo inaczej stracimy ją na zawsze...
59 692 zł(0,86%)
Brakuje 6 875 842 zł
WesprzyjWsparło 530 osób
Załóż skarbonkę
Udostępnij
Wpłać, wysyłając SMS

Przekaż mi 1,5% podatku
UdostępnijWesprzyj
Cel zbiórki:Trzyletnie leczenie lekiem na zespół Retta, rehabilitacja, pobyt, przelot do USA
Kliknij aby dowiedzieć się więcej o leku
Organizator zbiórki:
Fundacja Siepomaga
Nikola Woźniak, 3 latka
Sękowa, małopolskie
Zespół Retta
Rozpoczęcie: 22 sierpnia 2025
Zakończenie: 22 listopada 2025
Opis zbiórki
Nasza córeczka Nikolcia powinna właśnie świętować swoje trzecie urodziny. Zamiast radosnych planów i beztroski nasz dzień wypełnia strach. Świat nam się zawalił… Pod koniec lipca usłyszeliśmy diagnozę, której żaden rodzic nie powinien usłyszeć – zespół Retta. Choroba okrutna, postępująca, odbierająca nasze dziecko kawałek po kawałku…
Patrzymy bezsilnie, jak Nikola traci to, co z takim trudem zdobyła. Każdy dzień jest walką o to, by nie stracić jej całkiem. A my, jako rodzice, mamy tylko jedno marzenie – ratować córeczkę i zatrzymać to, co choroba chce jej odebrać. Dlatego błagamy o pomoc – bez Waszej dłoni wyciągniętej w stronę naszego dziecka nie mamy szans w tej walce.

Jeszcze niedawno Nikola była ciekawym świata, pogodnym dzieckiem, którego wszędzie było pełno... Uosobieniem zdrowia, szczęścia i nadziei na przyszłość. Jej uśmiech i oczy, które rozumieją wszystko - tego Rett wciąż nam nie odebrał. Tak cieszyliśmy się z jej pierwszych słów... Wołała do nas "mama, tata"... Nie sądziliśmy, że niedługo te słowa będą tylko wspomnieniem.
W zachowaniu naszej córeczki coś nagle zaczęło się zmieniać. Dzień po dniu, kawałek po kawałku, zaczęła tracić nabyte umiejętności... Mówiła coraz mniej, aż w końcu przestała, zatrzymała się w rozwoju, coraz gorszy był z nią kontakt. Na początku u córeczki podejrzewano autyzm... Robiliśmy wszystko, by jej pomóc. Przedszkole terapeutyczne, lekarze, terapeuci, logopeda, szpital... To w trakcie zajęć w szpitalu zwrócono uwagę na ruch rączek Nikoli i wysłano nas na badania genetyczne. Zrobiliśmy je prywatnie, żeby nie czekać. 8 tygodni czekaliśmy na wynik jak na wyrok, aż w końcu nadszedł...

Dziś już wiemy - Nikola choruje na zespół Retta, jedną z najokrutniejszych chorób neurologicznych, która odbiera dziecku wszystko: ruch, mowę, kontakt, samodzielność, kontrolę nad ciałem. Zespół Retta jest sprzężony z płcią - cierpią na niego praktycznie same dziewczynki. Nazywane są "milczącymi aniołami"... Piękne i wrażliwe jak anioły, nie mogą powiedzieć ani słowa, a przez chorobę są zamknięte w ciele, które nie słucha... Ciele, które musi walczyć z padaczką, drgawkami, chorobami serca i wieloma innymi problemami.
Najpierw Nikola przestała mówić, komunikować potrzeby, nawiązywać kontakt. Teraz nadszedł kolejny etap regresu. Nikola przestała celowo używać rączek. Jedyne co robi swoimi małymi dłońmi, to je uciska... Jakby próbowała w ten sposób powiedzieć, że coś jest nie tak. Zespół Retta jest chorobą postępującą, każdy dzień bez leczenia odbiera naszej córce umiejętności i możliwość normalnego życia. Nikolcia jeszcze chodzi, reaguje na nas, patrzy... Ale boimy się tego, co będzie dalej.
W Polsce dla takich dzieci jak Nikola nie ma w zasadzie ratunku, pozostaje tylko rehabilitacja... Na szczęście światowa medycyna rozwija się i robi wszystko, by znaleźć ratunek dla takich dzieci jak nasza córeczka. Jest nadzieja - od 2023 roku w USA jest dostępny pierwszy lek na zespół Retta, podawany w formie syropu. Nie leczy choroby, ale spowalnia jej postęp... Daje szansę, by Nikola była w jak najlepszym stanie i doczekała terapii genowej, która za oceanem jest już w fazie badań klinicznych!

Koszt leczenia to kilka milionów rocznie - kwota której nigdy sami nie udźwigniemy. Dlatego prosimy Was o pomoc. Ta zbiórka to jedyna droga, by ocalić dzieciństwo i przyszłość. Nikoli.
Kochamy naszą córkę bardziej niż cokolwiek na świecie. Każdego dnia obiecujemy jej, że zrobimy absolutnie wszystko, by ją uratować. Choroba zabiera jej siły, ale my nie pozwolimy, by zabrała jej życie... By zabrała ją nam. Dlatego błagamy o pomoc - wesprzyj naszą córeczkę. Każda wpłata, każde udostępnienie to krok bliżej do tego, by Nikola miała szansę żyć, kochać i cieszyć się dzieciństwem...
Tylko razem możemy dać naszej córeczce szansę na jutro…
https://www.siepomaga.pl/nikola-wozniakTrzyletnie leczenie lekiem na zespół Retta, rehabilitacja, pobyt, przelot do USAZałóż…Pilne!Nikola - jej oczy wołają...
