Marina Xenia Irene - viaţa dincolo de frontierele medicinei

04/10/2025

Sus Inima pentru Ema! ❤️

Ea este Ema-Stefania și are doar 6 luni. Este fetița colegului meu polițist din Sibiu, Mîndreanu Georgin. De când s-a născut, micuța asta este intubată și ventilată mecanic. A suferit o hipoxie severă iar creierul i-a fost afectat. Medicii nu-i mai dădeau nicio șansă. Niciuna! Dar Stefania a continuat să lupte. Din prima zi stă în patul ăla de spital, alături de mama ei. O femeie care speră într-o minune. Și uite că a apărut. Singura șansă a Ștefaniei este un tratament la o clinică privată din Tg Mureș. Dar costă 30.000 de euro.
Acum o oră am postat drama acestui copil și avem deja 7000 de euro. Mai lipsesc 23.000 și am ridicat fetița din patul de spital. O trimitem la tratament. 𝐏𝐮𝐭𝐞𝐦 𝐟𝐚𝐜𝐞 𝐥𝐮𝐜𝐫𝐮𝐥 𝐚̆𝐬𝐭𝐚 𝐧𝐨𝐢, 𝐂𝐎𝐋𝐄𝐆𝐈𝐈, 𝐩𝐨𝐥𝐢𝐭̦𝐢𝐬̦𝐭𝐢, 𝐣𝐚𝐧𝐝𝐚𝐫𝐦𝐢, 𝐩𝐨𝐦𝐩𝐢𝐞𝐫𝐢 𝐬̦𝐢 𝐦𝐢𝐥𝐢𝐭𝐚𝐫𝐢! 𝐀𝐜𝐮𝐦! Hai să oferim o șansă Ștefaniei. Donați oricât și scrieți în comentarii. Trimiteți povestea colegului nostru și către alți frați de-ai noștri!
𝐒𝐚̆ 𝐧𝐮 𝐥𝐚̆𝐬𝐚̆𝐦 𝐜𝐨𝐩𝐢𝐥𝐮𝐥 𝐚̆𝐬𝐭𝐚 𝐬𝐚̆ 𝐬𝐞 𝐩𝐢𝐚𝐫𝐝𝐚̆!

Nume titular: Raducea Alexandra-Elena
Cont: RO32 BRDE 410S V255 8098 4100
Moneda: RON
Revolut: 0737270005
IBAN: RO97 REVO 0000 1493 4379 5861

03/10/2025

Gradina cu suflet pune pe 2 sticle cu suc de , 2 sticle cu sirop de si 2 borcane de zacuscă cu !
Cine dorește să liciteze, să scrie în comentarii!

03/10/2025

30/09/2025

Ce e de făcut când știi că ai O SINGURĂ ȘANSĂ? Lupți! Cu tot ceea ce ai, cu tot ceea ce ești. Pentru cei dragi, ORICE. Mai ales dacă e vorba de copilul tău. O mână de om plămădită cu dragoste, crescută cu grijă și cu speranța că va crește mare! Da, e un diagnostic crunt...dar ce părinte capitulează? Precum David, această mamă se luptă cu un "Goliat". Să-i fim noi piatră și praștie și să-i ajutăm copilașul să ajungă acasă sănătos! Michael Gabriel merită să stea în jurul bradului de Crăciun peste 2 luni și tot ce a îndurat până acum să rămână doar un vis urât!

29/09/2025

Nu rămâne indiferent. Boala nu te întreabă câți ani ai! Boala nu te întreabă a cui esti! Boala nu te alege după cât de mulți bani ai sau cât de puțini. Acum aproape 10 ani intram cu mama intr-un spital oncologic. A fost un duș rece. Copii de câteva luni până la bătrâni. Așa că, dacă donați banii care ii dați pe o cafea, e ca și cm i-ați fi pierdut pe stradă! Se merită să vă lipsiți de măcar 10 lei? Eu zic că da! Acest copil merită să își trăiască copilăria! Fiind o mamă care de 7 ani si ceva am stat cu Marina mai mult internate decât externate, vă pot spune CLAR că Spitalul nu e ACASĂ!

27/09/2025

Citius.
Altius.
Fortius.
Nihil sine Deo.💜

27/09/2025

20/09/2025

După o zi (adică câteva ore) petrecută fără fir, a venit seara, moment în care demarăm procesul de reconectare la perfuzia cu TPN (alimentație parenterală/artificială).
Am conectat-o la ora 20.00; este ora aproape 01.00. Perfuzia merge acum cu 25 ml/h. Ritmul ei normal este de 56 ml/h. Undeva in jur de ora 03.00, bănuiesc, că voi reuși să stabilizez glicemiile, astfel încât să ajungem la ritmul normal al perfuzării.
Aceste deconectări și reconectări sunt un proces de durată. Pentru câteva ore "fără fir", pierdem între 7 și 12 ore cu procedura de decuplare și reatașare la fluxul maxim al "cocktail-ului" care o hrănește.
Dar pentru ea contează ENORM aceste câteva ore de libertate.

17/09/2025

🩺 Ce este Sindromul Mitchell-Riley?

Sindromul Mitchell-Riley este o boală genetică extrem de rară, descoperită abia în 2004. Atât de rară încât în lume au fost raportate doar câteva zeci de cazuri.

El apare din cauza unor modificări (mutații) la nivelul unei gene numite RFX6. Această genă ar trebui să ajute la dezvoltarea normală a pancreasului, intestinelor și a altor organe importante încă din viața intrauterină.

🩺 Ce probleme aduce boala?

Copiii cu acest sindrom se nasc cu un tablou foarte complex, care îi face extrem de fragili. Printre cele mai frecvente manifestări:

Diabet neonatal → pancreasul nu produce insulină, deci glicemia trebuie controlată de la naștere prin insulinoterapie.

Anomalii digestive → stomacul și intestinul nu funcționează normal; mulți copii nu pot absorbi nutrienții din mâncare.

Alimentație parenterală → hrana trebuie administrată direct prin perfuzii, uneori 24/24, pentru a putea trăi.

Anomalii biliare și hepatice → pot apărea probleme cu ficatul și vezica biliară.

Greutate mică și dezvoltare întârziată → din cauza lipsei de absorbție a nutrienților.

🩺 De ce este atât de dificil?

Este o boală foarte rară, iar medicii din multe țări (inclusiv România) nu au experiență cu ea.

Nu există încă tratament curativ (nu se poate „vindeca”), ci doar tratamente de susținere (perfuzie, insulină, îngrijire multidisciplinară).

Necesită o echipă întreagă de medici: pediatru, gastroenterolog, endocrinolog, nutriționist, hepatolog, chirurg.

Părinții ajung să fie, practic, medici la domiciliu, conectați non-stop la copil pentru perfuzii, insulină și supraveghere permanentă.

🩺Speranța de viață

Depinde mult de gravitatea malformațiilor și de accesul la tratamente. Din păcate, mulți copii nu supraviețuiesc primilor ani. Totuși, există și cazuri rare în care copiii au ajuns la adolescență, ceea ce arată că șansa există și că fiecare zi câștigată este o victorie uriașă.

🔑 Concluzie:

Sindromul Mitchell-Riley nu înseamnă doar o boală rară, ci și o luptă imensă dusă de părinți și de copii. Înseamnă nopți nedormite, griji medicale permanente, resurse financiare uriașe și, mai ales, o forță interioară greu de imaginat.

Documentarea și conștientizarea acestei boli sunt vitale: pentru ca medicii să învețe mai mult, pentru ca alte familii să găsească sprijin și pentru ca acești copii să nu fie invizibili.

11/09/2025

Mai jos vedeți eticheta pentru nutriția parenterală totală (TPN) pregătită special pentru Marina — are glucoză, electroliți (NaCl, KCl, Ca gluconat, MgSO₄), aminoacizi, lipide, vitamine și heparină pentru linia centrală. Practic, asta îi dă tot ce ar primi prin alimentația normală, dar direct prin sânge, pentru ca organismul ei să poată funcționa și să crească.

🔹 Sursele de energie

Glucose 20% / 33% – Glucoza este „combustibilul” de bază al celulelor. Ea oferă energie imediată pentru creier, mușchi și organe. În TPN, proporțiile sunt atent calculate pentru a preveni atât hipoglicemia, cât și hiperglicemia.

Glycophos – este o formă de fosfat. Fosfatul e vital pentru energie (ATP), pentru oase și pentru funcționarea normală a celulelor.

🔹 Electroliți (săruri minerale)

NaCl (sodiu + clor) – menține echilibrul apei în organism și tensiunea arterială.

KCl (potasiu + clor) – esențial pentru inimă, nervi și mușchi.

Ca Gluconate (calciu) – pentru oase, dar și pentru coagulare și contracția musculară.

MgSO₄ (magneziu) – implicat în sute de reacții enzimatice, relaxarea musculară, prevenirea convulsiilor.

🔹 Proteine

Aminoven 10% – soluție de aminoacizi (blocurile de construcție ale proteinelor). Ajută la creștere, repararea țesuturilor, imunitate.

🔹 Vitamine și oligoelemente

Addaven – complex de oligoelemente (zinc, cupru, mangan, seleniu etc.), absolut necesare pentru imunitate, vindecare și enzime.

Soluvit – complex de vitamine hidrosolubile (B-uri, C), pentru metabolism și imunitate.

🔹 Protecția liniei venoase

Heparină – previne formarea de cheaguri de sânge în cateterul central (fără ea s-ar putea înfunda).

🔹 Date tehnice

Flow rate – 1354,91 ml pe zi, adică 56 ml/oră, non-stop timp de 24 ore.

Aport zilnic total – 868 kcal, din care ~53 g proteine, plus grăsimi și carbohidrați.

✨ Cu alte cuvinte, această perfuzie e ca o „hrană lichidă completă”, calculată milimetric ca Marina să primească tot ce are nevoie pentru a crește și a rezista, chiar dacă tractul digestiv nu poate funcționa normal.

09/09/2025