Tidningen Föräldrakraft, Hägersten (2025)

11/08/2025

Trots medfödd muskelsjukdom har Nova, 20, bara beviljats s*x timmar assistans per dygn. Hon riskerar att missa sin drömutbildning på Furuboda folkhögskola –

06/08/2025

Frihet handlar inte alltid om stora utsvävningar. Ibland är det något så enkelt som att bara kunna hänga med, skriver Anneli Khayati i en ny krönika på HejaOlika.

Men varje gång vi försökt få till en förändring har svaret varit detsamma:

– Det låter bra, men vi måste ju tänka på säkerheten.

Säkerheten. Ordet som alltid dyker upp när vi pratar hjälpmedel.

När andra får utmana, prova och testa sina gränser, så skyddas barn med behov av hjälpmedel lite extra. Ibland till den grad att de aldrig får känna vinden i håret eller pirret i magen.

Jag ville också skydda mitt barn när hon var liten.

Men jag ville inte att hennes liv skulle definieras av vad som inte får hända. Jag har alltid velat att hon skulle få utmanas. Känna sig modig, snabb och levande.

Länk i kommentar!

07/07/2025

2026 blir ett svårt år med stora realinkomstsänkningar för personer med sjuk- och aktivitetsersättning.

Dessa ersättningar höjs troligen med endast 0,8 procent, medan inflationen väntas bli 2–3 gånger högre och lönerna höjs 4–5 gånger mer.

Finansminister Elisabeth Svantesson har flaggat för ett ekonomiskt paket för familjer och nytt jobbskatteavdrag, vilket ytterligare skulle förbättrar ekonomin för förvärvsarbetande, men öka klyftorna för de som lever på sjukersättning.

Ålderspensionärer har kompenserats för tidigare jobbskatteavdrag med sänkt skatt, men inte personer som har sjuk- och aktivitetsersättning som får allt högre funkisskatt.

Personer med funktionsnedsättning får också allt fler och högre avgifter, för ledsagning och annan kommunal omsorg, hjälpmedel färdtjänst med mera.

Den 1 juli 2025 chockhöjdes egenavgiften för läkemedel, med ökade kostnader på upp till 900 kronor per år. (För jämförelsens skull väntas en person med aktivitetsersättning få endast 97 kronor mer i ersättning per månad 2026.)

HejaOlika har räknat fram preliminära belopp för 2026 års sjuk- & aktivitetsersättning samt omvårdnadsbidrag och merkostnadsersättning.

Tyvärr kommer de nya beloppen att leda till ekonomisk kris för tiotusentals personer som inte har möjlighet att ta ett vanligt arbete.

Länk i kommentar.

01/07/2025

Nu finns en ny krönika av Anneli Khayati på HejaOIika, om hur man gör för att vila, när man är van vid att alltid vara beredd.

”Jag slingrar mig ur armar och ben, reser mig upp med ett ryck. Tvingas lämna den fluffiga hotellkudden.

– Det var jouren. Det kommer ingen.

Det blir de första orden jag säger till min man där på lördagsmorgonen.”

Länk i kommentar.

22/06/2025

I tvåårsåldern blev Alvin alltmer spänd i kroppen och vardagen för familjen kretsade kring att försöka hjälpa honom att bryta spasticiteten.

– Ibland såg vi ingen annan lösning än att ge honom kramplösande så att han fick slappna av en stund. Att se sitt barn må dåligt är något av det svåraste man kan uppleva som förälder, säger mamma Helena.

Till slt föreslog läkarna att Alvin skulle få en baklofenpump, och trots tuffa komplikationer är föräldrarna idag, 15 år senare, övertygade om att detta beslut är det bästa de tagit.

– Inget är komplikationsfritt. Vi vet riskerna men fördelarna överväger, säger Helena.

Hon kan förstå våndan hos föräldrar som står inför ett beslut om pump eller inte.

– Särskilt de första åren är det ju svårt att veta vad som är bäst för sitt barn, ska man avvakta eller inte? Vårt medskick till andra familjer är att lyssna på vården om man är osäker. Och att tala med andra föräldrar i liknande situation.

På fredag åker Alvin på sommarkorttids i nio dagar. För föräldrarna och syskonen väntar lugnet hemma i huset.

– Planera framåt har alltid varit svårt, vi vet aldrig när vi behöver ställa om. Vi har inget behov av att resa utomlands på semester utan gillar att vara hemma och ta det lugnt, säger Helena.

Länk till reportaget av Anna Pella i kommentar.

27/05/2025

Harry, 6 år, älskar levande musik. Men det är sällsynt att familjen kan åka iväg och uppleva musik tillsammans.

Ända sedan Harry föddes har ovisshet präglat vardagen. Efter en dramatisk förlossning konstaterades en massiv hjärnblödning och han dömdes ut tidigt av läkarna.

Harry överbevisade dem, och trots att all behandling avslutades fortsatte han andas och visa livsvilja. Men vardagen är skör.

Lyckan är därför stor när familjen idag får en fin och minnesvärd musikstund på hemmaplan, helt anpassad efter dem.

Lucy Rugman, klarinettist och initiativtagare till Fritt spelrum, knackar på i sällskap av Emma Nordenstam som är multiinstrumentalist och barnmusikkompositör. Utöver sig själva har de med sig en mängd olika sinnestimulerande material och instrument.

Från början var tanken med Fritt Spelrum att ge barn och unga med funktionsnedsättningar utrymme i de finaste konsertrummen och på de bästa scenerna.

– Ganska snart upptäckte vi att det var svårt för många att ta sig in i de många gånger otillgängliga lokalerna, och vi började även göra besök på anpassade skolor och i andra verksamheter, berättar Lucy.

Det ena ledde till det andra, och när de pratade med föräldrar förstod de att en del familjer hade svårt att ta sig hemifrån över huvud taget.

Länk i kommentar till Anna Pellas reportage hemma hos Harrry och hans familj!

15/05/2025

Susanne Sundberg hade haft personlig assistans ända sedan LSS infördes 1994.

När hon flyttade från Falu kommun till Hedemora kommun drogs assistansen in.

Trots medfödd skelettsjukdom och stora funktionsnedsättningar säger kommunen nej till all assistans.

Nu slåss Susanne i domstol, med oviss utgång. Så här beskriver hennes ombud, advokat Jessica Gustavsson, nyckelfrågan:

– Utan hjälp bryter Susanne ben som inte kan läka rätt, och hon kommer då att behöva mer hjälp. Krasst talat innebär ett avslag att Susanne snart på nytt har rätt till omfattande personlig assistans. Men genom den ”vinsten” är det ändå Susanne som blir den verkliga förloraren, eftersom hon då förlorat de förmågor som möjliggjort för henne att leva det liv hon haft.

När LSS infördes 1994 ansågs Susanne tillhöra lagens personkrets, och beviljades snabbt personlig assistans.

Personer med så omfattande funktionsnedsättning som Susanne är beroende av det samhällsstöd som LSS är tänkt att ge.

Men det är en svag livlina. En ansökan om utökat stöd, eller en flytt till grannkommunen, kan räcka för att slå sönder tryggheten.

Det är inget nytt problem att en flytt till en annan kommun innebär risk för förlorat LSS-stöd. Så har skett många gånger, och upprört många. Problemet togs upp i i riksdagen 2021. Dåvarande socialminister Lena Hallengren hänvisade till tre olika utredningar som tog upp problemet.

Men ingen förändring har skett sedan dess.

14/05/2025

Ny krönika av Anneli Khayati nu på HejaOIika, om smärtan och oron över att behöva personlig assistans.

”Jag var 20 år, ny som au pair och lovade mig själv att aldrig låta någon annan ta hand om mina framtida barn”, skriver Anneli.

”Men livet ville annorlunda. Nu vet jag att det ibland är just genom andra som våra barn växer.”

”Jag har själv fått svälja stolthet. Önskat att vår familj kunde få vara mer av bara vi.”

08/05/2025

På Världskulturmuseet i Göteborg finns en sinnesutställning öppen för alla, men särskilt för personer med kommunikativa, kognitiva och fysiska funktionsnedsättningar.

HejaOlikas reporter Anna Pella följde med när Ella och hennes mamma besökte Gläntan.

Efteråt är mamma Annelie mycket nöjd. Det kommer definitivt bli fler besök.

– Jag kunde ta ett steg tillbaka, det var så lyxigt. Jag mikronjuter verkligen! Och att se när Ella fick känna och reflektera, med tanke på hennes svåra epilepsi, det var stort!

– Jag vill att hela vår familj ska komma hit tillsammans, även lillebror Viggo, och så förstås alla familjer vi känner genom Ella. Och alla hennes assistenter! säger Annelie.

05/05/2025

Tidigt på tisdagen den 6 maj sänder Sveriges Radio det första av tre Tankar för dagen-program med Anna Pella, förälder till Agnes och reporter på HejaOlika.

Tankar för dagen är ett av de mest uppskattade och långlivade radioprogrammen, och ger många en stunds eftertanke i vardagen.

Vad kommer då Anna att prata om på tisdagsmorgonen?

– Om Agnes såklart! Och hur det har påverkat mig att bli mamma till henne. Första avsnittet handlar om min kris när hon föddes och att vägen till försoning gick via mötet med andra familjer, säger Anna.

Läs mer i vår intervju med Anna, länk i kommentar.

28/04/2025

Att de stora assistansbolagen skulle vara kapade av organiserad brottslighet, är en anmärkningsvärd överdrift, skriver Christian Källström, chefsjurist på Frösunda Personlig Assistans, i en kommentar till Camilla Waltersson Grönvalls nya assistansutredning.

”Det finns säkerligen anställda assistenter med ’kopplingar’ till organiserad brottslighet, men verksamheten är knappast ’kapad’.”

Källström har gått igenom hela utredningsdirektivet och beskriver punkt för punkt konsekvenserna i en analys.

Han tror att överdrifterna om assistansbrott i slutändan leder till att de assistansanvändare som inte fuskar drabbas av striktare regler och övervakning.

”Det är mycket olyckligt att den som har en funktionsnedsättning och är i behov av assistans, också ska behöva utsättas för att vara övervakad av både staten och en assistansanordnare.”

22/04/2025

Regeringen och socialtjänstminister Camilla Waltersson Grönvall (M) tillsätter en ny utredning mot kriminalitet inom assistans.

Troliga åtgärder är att begränsa anhörigassistans, och dubbla roller.

Samtidigt utreds införandet av en LSS-inspektion för att ge råd och stöd till enskilda, vilket Liberalernas Malin Danielsson slagits för.

Regeringen vill också ha en ny form av regelbundna uppföljning av assistansbeslut.

– Vi är dessvärre inte övertygade om att utredningsdirektiven är helt ändamålsenliga. Vi ser till exempel stora risker med att begränsa möjligheten att välja anhöriga som personliga assistenter, kommenterar Cecilia Blanck, Riksföreningen JAG.

– Vi har under en lång tid efterfrågat träffsäkra insatser för att hålla brottsligheten borta från assistansbranschen. Utifrån utredningsdirektiven ser vi en uppenbar risk att begränsningar införs för personer som lever med personlig assistans utan att man med säkerhet kommer åt brottsligheten, säger Henrik Petrén, Fremia.

– Det är verkligen på tiden att regeringen tar tag i detta, men det är beklagligt att utredningen fått hela 20 månader på sig. Flera av dessa frågor borde kunna utredas betydligt snabbare, säger Ida Ingerö, Vårdföretagarna.

Tidningen Föräldrakraft