
25/09/2025
【 罕見疾病基金會 螢火蟲故事島】
歡迎來到「螢火蟲故事島」!邱姐姐和守護精靈亮亮,要帶小朋友認識與眾不同的島民們,一起來當他們的好朋友!
🧡喜歡畫畫的咚奇和小鴨噠噠是好朋友,這天,他們一起走進一幅神奇的畫裡。在畫裡,他們會遇到什麼難題、挑戰和冒險呢?他們能互相幫忙,一起畫出屬於自己的奇蹟嗎?
9/26(五)晚上8:30「螢火蟲故事島」節目將帶大、小朋友認識「面肩胛肱肌失養症」,本集故事由雪真姐姐撰寫,歡迎鎖定收聽!
🧡【面肩胛肱肌失養症】
本集故事中的咚奇罹患了「面肩胛肱肌失養症」,這種疾病會影響臉部、肩膀和上臂的肌肉,就像咚奇一樣,顏面肌肉變得無力、表情減少,且無法吹口哨,笑起來嘴唇呈一直線且微微嘟嘴,情況較嚴重時,患者講話會變得不清楚。舉手或拿東西也會比較吃力,走路時可能步伐慢慢地、不太穩。每一個人都有不一樣的地方,有些人動作慢一點,有些人笑容淡一點。如果遇到他們,記得要伸出援手、幫助他們,也要學習陪伴、關心他們哦!
🧡本節目由 #財團法人罕見疾病基金會 與愛樂電台共同企劃製作。
財團法人罕見疾病基金會 ,帶領孩子看見生命的無限可能!
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